Des pratiques intégratives aux politiques inclusives
Texte de Jean-Yves Le Capitaine
Chef de service à l’Institut Public La Persagotière – Nantes
Texte d’une conférence faite aux journées d’études des 18 et 19 avril 2013, sous le titre 1972-2012 – La surdité : réflexions et pratiques, École Intégrée Danielle Casanova, Argenteuil (95).Introduction
L’utilisation des termes intégration et inclusion est aujourd’hui ambiguë. En effet, on constate la plupart du temps que ces termes sont utilisés indifféremment, ou plutôt que le terme inclusion a progressivement pris la place du mot intégration, sans que ce que cela désigne ait changé de nature. Là où l’on faisait de l’intégration scolaire, on fait maintenant de l’inclusion scolaire, là où il y avait des classes d’intégration scolaire, il y a maintenant des classes pour l’inclusion scolaire. Est-ce que les choses que cela désigne ont changé ?
Si on met ces deux termes en face à face et au même niveau, c’est cela qu’on obtient : une terminologie stérile pour désigner une réalité qui n’a pas changé et ne change pas. Mais si l’on regarde plus finement les choses, on s’aperçoit que ces deux notions ne renvoient pas aux mêmes niveaux d’analyses. C’est pour cette raison que j’ai précisé dans le titre de mon intervention : « des pratiques intégratives aux politiques inclusives », au lieu de « de l’intégration à l’inclusion ». L’intégration en effet se décline, s’observe, se réalise, se décrit au niveau des pratiques, en référence à une éthique et une politique, et l’inclusion se définit comme valeur, comme éthique, comme politique.
Petit détour par la loi du 11 février 2005. Le mot inclusion n’est pas formulé, et pourtant, on le verra tout à l’heure, c’est une politique inclusive qui est préconisée, dans l’école, le travail, ou la vie en général. Pour l’école, le terme utilisé dans la loi pour décrire les places des enfants handicapés n’est pas « inclusion » mais tout simplement, et tout à fait logiquement, « scolarisation ». C’est ce terme qui remplace le mot intégration. Le mot intégration avait déjà été banni, avec un temps fort, qui est le rapport Lachaud, qui indique : « Il est temps de cesser de parler “d’intégration scolaire” car il n’est pas concevable qu’un individu ait besoin “d’intégrer” la communauté nationale, sauf à en être étranger. Les enfants, les adolescents et les adultes handicapés appartiennent pleinement à notre communauté. » (Rapport Lachaud, 2003)
D’où vient ce mot, à tout le moins ce concept, d’inclusion ? En réalité, ce mot est moins utilisé comme substantif que comme qualificatif : société inclusive, école inclusive... Il nous vient du monde anglo-saxon, ou plutôt d’un courant international soucieux de la place des personnes handicapées dans la société, et militant pour l’égalité de droits et de considération des personnes handicapées. On a donc vu émerger cette notion par les associations de personnes handicapées et par les instances internationales.
Afin de définir plus précisément le contenu conceptuel de l’inclusion, ou plutôt de société inclusive et d’école inclusive, je vais d’une part essayer de voir à quoi il s’oppose, d’autre part à quoi il peut se référer.
À quoi cela s’oppose ?
Si on cherche à opposer ce mot à quelque chose afin de définir son contenu conceptuel, ce n’est pas tant à son « contraire » lexical qu’il faut l’opposer, l’exclusion. Je trouve préférable de l’opposer au concept de séparation ou encore plus fortement de ségrégation. La société inclusive est celle qui met à l’intérieur de ses frontières, de ses valeurs, de ses normes, tous ceux qui en font partie de droit. L’idée ou l’idéal de la société inclusive est l’idée d’égalité des individus et des singularités. Dans une société inclusive, chacun a sa place, il n’y en a pas qui devraient être moins à leur place que d’autres, en raison par exemple d’une couleur de peau, du genre, d’une infirmité, d’une déficience, mais aussi en raison d’une situation économique. C’est là qu’on voit que c’est un idéal, un horizon, une utopie.
Cela s’oppose effectivement à la séparation, à la frontière, au seuil, qui sont institués par les sociétés pour définir leurs normes. Il y a ceux qui sont dans la norme, constamment instituée par les normaux comme le dit G. Canguilhem, et il y a les autres, ceux qui ne sont pas dans les normes, et qui restent ou sont maintenus aux limites de la société, sous différentes formes, et en particulier sous la forme de spécialisation. Ceux-là font partie de cette « étrange étrangeté » dont on est séparé par différentes frontières radicales qui instaurent un dedans et un dehors, un pleinement humain et un moins pleinement humain, voire un in-humain. C’est ce qui a fondé pendant deux siècles, pour les sourds et pour les autres enfants handicapés, la filière spécialisée : leur éducation, rendue enfin concevable à partir du XVIIIe siècle, passait par des lieux, des espaces, des méthodes, des conceptions, des objectifs spécifiques, spéciaux, éloignés de ceux des enfants scolarisés.
Dans cette histoire de l’éducation séparée, il ne faut pas tout jeter : pendant ces siècles, s’il n’y avait pas eu d’écoles spécialisées, il n’y aurait pas eu de scolarisation du tout pour les sourds. Ce n’était pas trop le problème, pour différentes raisons, de l’instruction publique puis de l’éducation nationale, de scolariser les enfants sourds. Il faut toutefois noter que l’un des débats récurrents, qui date de la Convention en 1793, est celui du rattachement du secteur de la déficience sensorielle au ministère de l’instruction publique ou de l’éducation nationale ou au contraire aux ministères de l’intérieur, de l’hygiène, de la santé ou des affaires sociales.
Mais alors, et l’intégration là-dedans ? Paradoxalement, le concept d’intégration se rattache à la séparation. Bien sûr, avec l’intégration, il y a une tentative d’ouverture des frontières, mais ce n’est pas encore Schengen ! L’intégration, c’est permettre à quelques-uns de ceux qui sont dehors, exclus de la norme du système ordinaire, de venir en faire partie. Oui, mais attention, ceux qui le peuvent, ceux qui le méritent. Aux débuts de l’intégration des sourds, on s’est beaucoup interrogé sur les conditions favorables à l’intégration : les conditions étaient toujours d’avoir un bon niveau scolaire, un bon soutien familial, une bonne récupération auditive ou une bonne lecture labiale, un bon langage, une bonne intelligence. Le mieux eut été même sans doute de ne pas être sourd.
Parce que, en définitive, la condition de l’intégration était de rejoindre la norme, d’être au plus près de la norme, d’avoir surmonté, voire annulé, ce qui constituait le hors-norme. Ce dépassement était rendu possible par les progrès techniques de l’époque (prothèses) et par tout ce qui constituait la rééducation, qu’elle soit faite d’un point de vue pédagogique par des enseignants spécialisés ou d’un point de vue soignant par des orthophonistes. Mais le principe était bien que la société ou l’école restassent sur leurs fonctionnements et leurs normes, et que l’accès dépende totalement de la responsabilité de celui qui n’en faisait pas partie, et à condition qu’il s’approche de la norme, voire qu’il la rejoigne complètement. La question n’était pas celle du changement de la société ou de l’école pour s’adapter aux singularités, aux étrangetés, en modifiant ce qui était défini comme norme, mais que les individus s’adaptent à la société et à l’école. C’est pour cette raison que, paradoxalement, l’intégration n’abolit pas les frontières, et qu’elle se rattache à la séparation et non à l’inclusion, même si l’on peut penser que les pratiques d’intégration ont contribué à faire évoluer les regards vers plus de tolérance et donc d’inclusion. Évidemment, dans ce modèle, la langue des signes n’est pas la bienvenue.
Avec la notion d’inclusion, nulle séparation : les frontières sont déplacées, la norme intègre les différences et les singularités. C’est pour cela que la notion de l’éducation spécialisée est fortement interrogée, qu’une double filière d’éducation n’est plus concevable, et que la scolarisation de tous les enfants dans un système unique d’éducation est préconisée. Évidemment que ce n’est pas si simple ! En résumé, on pourrait dire que le passage du modèle de la séparation (avec la filière spécialisée et l’intégration) au modèle inclusif, c’est la fin du « pas de bras, pas de chocolat » !
À quoi cela réfère ?
Maintenant, si l’on regarde les approches conceptuelles explicatives du handicap, les modèles conceptuels du handicap, on peut considérer que le modèle inclusif est corrélatif du modèle de « situation de handicap ». La loi du 11 février 2005 n’utilise pas la terminologie de situation de handicap, mais simplement celle de handicap : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » (article 2)
La notion de situation de handicap va plus loin que cette définition. Dans le modèle québécois de Modèle de Développement Humain – Processus de Production du Handicap, le « MDH-PPH », élaboré par l’équipe québécoise de Patrick Fougeyrollas, la situation de handicap est un point extrême d’un curseur dont l’autre point extrême est la participation sociale. La place du curseur s’évalue non sur des caractéristiques comme le degré de déficience ou la performance de capacités individuelles, mais sur la réalisation d’habitudes de vie, comme se déplacer, se nourrir, communiquer, et sur la réalisation de rôles sociaux, comme avoir un emploi, être un élève, participer à la vie locale, etc. C’est pour cette raison, que, de ce point de vue, il y a une aberration à parler de situation de handicap auditif, ou visuel, puisque dans ce modèle, à déficience égale, il peut y avoir différents degrés de participation sociale / situation de handicap, selon la personne, le lieu, le moment, l’environnement, etc.
Dans ce modèle, la situation de handicap ou la participation sociale sont le produit d’une interaction, variable dans le temps, entre les caractéristiques de la personne et les caractéristiques de l’environnement. Rapidement (je vous renvoie à Patrick Fougeyrollas pour l’approfondissement conceptuel), on peut dire que les caractéristiques personnelles sont constituées par les systèmes organiques (entre l’intégrité et la déficience), les aptitudes qui se manifestent par des capacités et incapacités personnelles (dont certaines sont liées aux aspects anatomiques) et des caractéristiques identitaires (histoire personnelle, garçon ou fille, etc.). Ces aspects entrent en interaction avec un environnement qui peut être facilitateur ou obstacle pour la participation sociale. Les accès de mobilité pour les transports en commun ou la présence d’interprètes pour des journées d’études sont des facilitateurs de participation sociale.
Ce modèle conceptuel est en phase avec le modèle de société inclusive, puisque l’environnement étant facteur de plus ou moins de situation de handicap se doit d’être aménagé, d’évoluer, de s’adapter, pour être conforme, à tout le moins facilitateur, pour toutes les personnes en faisant partie.
Ce modèle s’oppose à un modèle plus ancien, plus simple aussi, qui correspond aux modèles de la séparation. C’est le modèle qu’on qualifie de « bio-médical » ou de modèle défectologique. C’est un modèle explicatif qui attribue à la déficience de la personne les causes de la situation (situation de handicap) vécue par elle. C’est un modèle causal et linéaire : [risques > déficience > incapacité > désavantage], l’ensemble constituant le handicap. Ce modèle a été formalisé par le Dr Philip Wood dans les années 1960, et qui a abouti à la Classification Internationale du Handicap (CIH) de l’OMS. Le modèle d’action conséquent est causal : prévention pour réduire les risques, réparation (prothèses, intervention) pour réduire les déficiences, rééducation pour réduire les incapacités. Ce modèle fait donc reposer l’intégralité des causes de la situation et l’intégralité des actions sur la personne. L’environnement est « oublié », est considéré comme immobile, non facteur, et donc sans contraintes de changement. C’est pourquoi les filières spécialisées ou l’intégration scolaire sont conformes à ce modèle. Et dans ce modèle, la Langue des Signes est un obstacle, puisqu’elle n’intervient en rien, bien au contraire, dans la mise en conformité de la personne.
Quelles orientations pour l’action ?
Alors maintenant, quelles idées opérationnelles tirer du modèle de société inclusive, d’école inclusive, avec tous les arrières plans conceptuels en termes de représentations des personnes handicapées, sourdes en ce qui nous concerne, et de place à leur reconnaître dans la société et dans l’école ? L’opérationnalité est à plusieurs niveaux, de celui d’une pratique quotidienne d’un professionnel en face à face avec un enfant ou un adolescent à celui du « militantisme » politique d’accès à des droits, en passant par celui des choix institutionnels et organisationnels d’un établissement comme le vôtre.
La fin d’un regard défectologique
Une politique inclusive, c’est tout d’abord un autre regard sur les personnes en situation de handicap. Avec la notion de société inclusive, ce sont toutes les personnes qui acquièrent les mêmes droits, même si ces droits sont parfois difficiles à mettre en œuvre. Cette égalité de droits, même si elle reste formelle, engage à reconnaître de plein droit les singularités de chacun comme étant de l’ordre de la variété humaine. On n’est pas moins humain si on ne marche pas ou si on n’entend pas, comme dans le modèle défectologique. Il n’y a pas de vies minuscules, dit Charles Gardou. Cette idée est en rupture radicale avec l’idée que pour être pleinement humain, il fallait avoir son intégrité. Il n’y a pas si longtemps encore, on trouvait sous la plume d’éminents spécialistes la volonté de « sortir les enfants sourds du silence », leur « faire accéder à la richesse de l’humanité », « les réintégrer à la société », à condition bien évidemment et sous-entendu de leur restituer (par intervention ou par prothèse) l’intégrité auditive, marque de la vraie humanité.
Une posture inclusive, c’est d’abord cela : prendre acte de la situation d’une personne, telle qu’elle est, comme une personne avec de la valeur, et lui faciliter la vie en agissant à la fois sur l’environnement pour qu’il s’adapte à elle et à la fois sur la personne elle-même (mais cela, c’est ce qu’ont toujours fait les professionnels des instituts spécialisés). La question de l’implantation cochléaire ne se pose ainsi plus comme une tentative de restauration de plus ou moins d’intégrité auditive, plus ou moins de normalité, comme c’est souvent le cas, mais comme une manière peut-être de faciliter la vie dans un monde majoritaire d’entendants, mais avec aussi l’exigence que ce monde majoritaire d’entendants doit tout faire de toute façon pour s’adapter à tous, à ceux dont l’implant va fonctionner comme à ceux dont l’implant ne fonctionnera pas.
La reconnaissance de la langue des signes
En lien direct avec cette posture, est la question de la langue des signes. La loi la reconnaît comme une langue à part entière. C’est-à-dire que si elle est reconnue quasiment comme deuxième langue nationale, elle devrait être de droit proposée tout d’abord à ceux dont on peut penser que ce sera une langue de communication, de pensée et de développement. Je proposerais bien qu’on fasse obligation à tous les services ORL ou les CAMSP qui s’occupent des enfants sourds de consacrer un budget identique à celui qu’ils consacrent à l’implantation et à la rééducation à l’emploi d’un soignant sourd, à de la médiation familiale avec des professionnels sourds, etc... Voilà quelque chose qui aurait à voir avec une société inclusive.
Mais ne rêvons pas. Il n’empêche que la reconnaissance de la langue des signes, avec les conséquences sociales qui vont avec (accessibilité, interprétariat...) est un marqueur d’une société inclusive. En reconnaissant justement que la langue des signes relève d’une capacité, et non comme une voie contrainte et obligée, la voie de garage, pour ceux qui auraient « échoué » dans le domaine de l’oral. On n’est pas moins égal quand on a développé des compétences en langue des signes que quand on en a développé dans la langue orale. Et pourtant, dans combien d’esprits encore il y a une hiérarchie de valeurs entre le sourd parlant et le sourd signant. Voici une réflexion que j’ai entendue il y a quelques années : « Si elle ne s’investit pas plus dans l’orthophonie, eh bien tant pis, elle vivra sa pauvre petite vie de sourde ! »
Les regroupements en tant que facilitateur de rôles sociaux
Cet autre regard, cette réponse un peu particulière, semblent être en contradiction avec les modalités d’une école inclusive telle que préconisée dans la loi, puisque celle-ci indique que « tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé est inscrit dans l’école ou dans l’établissement (...) le plus proche de son domicile, qui constitue son établissement de référence ». Cette disposition semble privilégier la scolarisation individuelle de proximité. Pour les enfants sourds, la scolarisation individuelle peut devenir un obstacle à la participation sociale dans la mesure où elle interdit de mettre en œuvre les capacités des enfants dans une communication et une langue signée qui ne peut s’exercer que dans un cadre collectif. Une école inclusive ne peut pas imposer des conditions qui construisent une situation d’exclusion en ne reconnaissant pas de plein droit une autre manière de communiquer.
Dans cette conception, le regroupement n’est plus une classe spécialisée regroupant des individus réunis là par une même catégorisation nosologique et pour lesquels, il y aurait un a priori sur les difficultés langagières, cognitives, d’apprentissage en tant que conséquence de la catégorisation. Mais il s’agit de regroupement de besoin (ou d’envie, pourquoi pas) de langue commune, condition d’un développement cognitif, affectif, social... On pourrait tout à fait imaginer, dans une société inclusive, des « classes » bilingues français / LSF pour d’autres enfants que les enfants sourds. Regroupement qui peut se réaliser au sein d’une classe ordinaire quand il n’y a que de l’accessibilité à mettre en œuvre, ou dans des moments où la réponse commune, même complètement adaptée, ne peut convenir (je pense par exemple à l’entrée dans l’écrit quand on ne maîtrise pas la langue orale mais la langue des signes).
J’ai vu que, dans la suite du programme, il y a le mot « spécialisé ». Je reste assez méfiant concernant cette terminologie de « spécialisé ». Je le partage quand cela désigne une expertise et des compétences professionnelles approfondies dans un domaine particulier. Mais quand il s’agit d’organisations et de dispositifs, la spécialisation a été trop souvent le paravent d’une différence radicale et ségrégative. Je préfère parler de réponse à des besoins éducatifs particuliers, qui peuvent présenter diverses modalités, y compris au sein des classes ordinaires.
La nécessité de l’adaptation de l’école
Et enfin, dernier point, et non des moindres : pour devenir inclusive, l’école ne doit pas rester telle qu’elle est, elle doit impérativement changer, elle a besoin d’une refondation. C’est bien sûr une affaire de moyens (je connais une école élémentaire qui a une moyenne de 27 enfants par classe en cycle 3, et qui accueille, pour une vraie scolarisation entre 20 et 50 % du temps, 6 enfants handicapés en plus !). C’est aussi une affaire de formation, sur le plan quantité et qualité (et sur le plan qualitatif on peut s’interroger : comment voulez-vous que des enseignants aient une vision de situation de handicap quand ils sont formés à partir des concepts de déficience ?). Bien sûr, la plupart des enseignants sont de bonne volonté, mais ils sont eux-mêmes soumis à de tels impératifs contradictoires que la scolarisation des enfants et adolescents handicapés relève d’une tâche herculéenne. Dans le second degré, par exemple, comment concilier l’accueil de tous (le collège unique) et les exigences des programmes et la sélection implicitement mise en place ?
Si on n’a pas de possibilité d’intervention politique, on peut infléchir des attitudes, des représentations, des modalités d’accueil, des micro-politiques inclusives, et ce ne sera déjà pas si mal.
Jean-Yves Le Capitaine
Juin 2013
* * *
*
